Hoera!

En ja, het is nog steeds rustig! Het lijkt er dus serieus op dat het dit keer helemaal goed gaat en daar ben ik ongelooflijk blij mee. Borst ziet er goed uit, zelfs mooier dan voor de operatie. Het voelt ook veel beter, het hotseklotse ding (zo noemde de PC de tissue expander) dat is vervangen door een solide prothese.
Mijn herstel is zo niet te vergelijken met de vorige keren, ik voel me veel beter. Ik kan gewoon wandelen zonder pijn en ga dan ook geregeld naar buiten. Veel beter dan de hele dag hangen op de bank. Alhoewel de Overspel-DVDbox mij danig in zijn greep houdt, ik ga zo weer lekker kijken.

Drain

Mijn temperatuur liep op en het draingaatje werd een beetje rood. Meteen AvL gebeld. 'Je bent hier beroemd en berucht met je drains, eruit met dat ding!', sprak de nurse practitioner. De huisarts heeft m eruit gehaald. Geen ellende in de slang en geen troep uit t draingaatje. Halleluja. Voor de zekerheid krijg ik een paar dagen extra antibiotica. Het voelt zoveel fijner zonder dat ding. Als het nu een week rustig blijft, ben ik heeeeeeeel erg blij. Dan is het infectiegevaar geweken en ben ik heel dichtbij het eindresultaat.

Ik ben weer thuis! Heb redelijk geslapen in mijn eigen bed. Borst ziet er heel goed uit. De pijn is goed te doen, veel minder heftig dan de vorige keer. De drainingang voelt nogal vervelend, wat ik wel spannend vind. De drain loopt niet hard, dus ik heb goede hoop dat hij er na de verplichte 5 dagen uit mag.

Klaar!

Het is goed gegaan! Plast is erg tevreden, dan ben ik het ook. Ze heeft het wat gecorrigeerd, waardoor links meer gelijk is met rechts. Ze heeft de holte binnenin gespoeld tegen infectie en ik ga naar huis met een antibioticakuur uit voorzorg. Hè, lekker, daar hoopte ik op. Als ik goed drink en eet (is meestal geen probleem) plas (heb ik gedaan) en kan rondlopen (is nog ff n dingetje) mag ik weg vanavond.

Morgen

Ik moet me morgen om 10.00 melden en word om(streeks, denk ik dan maar) 12.00 geopereerd. En dan zijn we zo weer twee weken verder en is het allemaal klaar en goed!

Prothesewissel

Aanstaande vrijdag 25-11 word ik geopereerd. Het is de kleinste operatie tot nu toe, maar dat wil niet zeggen dat ik er minder tegenop zie. Integendeel. Het naar de OK gaan en zo vind ik niet zo erg, het is die drain die me angst aanjaagt. Hoe dichterbij het komt, hoe rustiger ik weer word. Zo werkt het gelukkig ook.

Om de een of andere reden krijg ik voor elke operatie een soort van nesteldrang (nummer zes, ons huis zou spic en span moeten zijn), dus heb ik weer kasten opgeruimd, het poollandschap uit de koelkast en diepvries gebikt, m'n kantoor op orde gebracht (dat was echt hard nodig), de hoezen van de banken gewassen en nog meer dingen waarvan ik denk 'waarom toch allemaal?'. Nou ja, omdat het me rust geeft denk ik.

Morgenmiddag hoor ik hoe laat ik er vrijdag moet zijn. Ik reken op één nacht blijven, maar met een beetje mazzel mag ik vrijdagavond naar mijn eigen bed. Ik hou jullie op de hoogte!

O ja, ik hoorde dat het niet lukt om hier te reageren. Ik weet niet hoe ik dat moet veranderen.

liefs!

Voorbijgaan

Ik hoorde laatst een gedicht dat me raakte. Het werd geschreven door Marina San Giorgi en het gaat zo:

Als je mij vraagt
hoe het gaat
op doorgang
in het voorbijgaan
dan zeg ik
goed.

Als je vraagt hoe het met me gaat
en je blijft staan
en je kijkt me aan
dan zeg ik meestal
zo, zo of vandaag of deze week wel best
of (met een bepaalde intonatie)
het gaat of het gaat wel.
Want wat moet je
wat wil je
wat kun je
met een beschrijving van een proces
met weergegeven nuance
twijfels en pijnen
uitweidingen
details
wat moet je met al die eerlijkheid ?

Ik probeer te luisteren naar de vraag achter de vraag
of het al gerede antwoord
maar soms stink ik erin
en laat me verleiden
door een oogopslag
een buiging van je stem
een aanraking
en vertel.

Arme jij, die dan soms als jouw vraag alleen code of formule was
moet luisteren naar een echt verhaal.
Jij wou alleen maar zeggen: "Hallo, hoe gaat-ie?
goed toch zeker?
En als het niet goed gaat, dan morgen hopelijk beter".
Ach jij.
Hoe gaat het met jou?

Laatst vroeg iemaand aan me hoe het ging en ik antwoordde "goed". Dat moet je ook op je blog zetten, zei ze toen, dat is fijn om te horen. Daar had ze helemaal gelijk in, maar eigenlijk ging het helemaal niet zo goed, maar had ik geen zin om dat te zeggen. Laat staan dat ik er over wilde bloggen. Ik vind het moeilijk om te zeggen als het niet zo goed gaat. Dat is iets waar ik eerst zelf mee moet dealen, denk ik.
De zomervakantie was heel fijn. Vooral doordat ik zo anoniem was. Niemand wist wat er met me aan de hand was en dat vond ik heerlijk. Ik ben zelf altijd erg open geweest over wat er speelde, maar op een gegeven moment was ik wel een beetje uitgepraat. Ik wilde graag dat het weer normaal was. Niet elke keer weer hetzelfde verhaal vertellen, hoe lief de belangstelling ook is. Het is ook makkelijker om te zeggen dat je opknapt en dat de littekens goed herstellen, het heel plastisch te houden, dan te vertellen dat je er doorheen zit. Maar goed, dat zat ik dus wel een beetje. "Dacht je dan dat je geen normaal mens was, dat de klap niet zou komen?", zei iemand. Die opmerking was heel raak. Ik had erg gehoopt dat de klap niet zo komen, maar die kwam natuurlijk wel. Of klap, ik ben niet ingestort of zo, maar was behoorlijk labiel, er moest wat verwerkt worden. Ik was - en ben soms - verdrietig over wat er is misgegaan en om hoe mijn lichaam nu is. Wat ik dan meteen weer weg wil relativeren onder het mom van 'ik krijg tenminste geen kanker', maar klote is het wel. Dus.
De laatste weken voel ik me mentaal weer sterker. Komt ook doordat het fysiek beter gaat. Ik ben minder moe en de pijn is ook milder. Ik ben aan het werk, wat ik heerlijk vind, doe leuke dingen, draai ons gezin en loop af en toe tegen een grens op. Nou ja, dat is dan zo.
Het is wel een beetje jammer dat ik in november weer geopereerd word. Het is een kleine operatie, de tissue expander gaat eruit en een prothese erin, maar toch. Wel weer narcose en herstellen. Gelukkig mag ik nu na twee weken weer normaal bewegen, ipv de eerdere zes. Ik zie niet op tegen de operatie, wel tegen de drain. Als dat ding in hemelsnaam maar niet gaat ontsteken. Kwestie van heel hard duimen.

Marathon Amsterdam - Deel II

Een jaar geleden begon ik dit blog met een verslag van Piets deelname aan de marathon van Amsterdam. Hij zamelde toen dik 1600 euro in voor Pink Ribbon. Vorige week liep hij weer, met dit keer als doel binnen de vier uur te finishen. Dat lukte! Hij kwam in 3.52 over de streep, waarmee hij zijn pr met 18 (!) minuten verbeterde.
Eefje en ik hebben door Amsterdam gefietst om hem te supporten. Wat was het een leuke dag! Ook wel een dag waarin ik terug heb gedacht aan een jaar geleden en alles wat er is gebeurd. Ik ben blij dat we een jaar verder zijn.

Overdressed

We zijn op vakantie! En dat is dit jaar voor mij ook een mentale reis. Vorige week toen de kinderen al vakantie hadden, nam ik te weinig (nou ja, eigenlijk geen) rust. Met als gevolg dat ik vrijdag heel moe op vakantie ging, met pijn en opnieuw vocht in mijn rug en onder m'n arm. Daar baalde ik van. Op vakantie zijn is een confrontatie met hoe anders mijn lijf nu is. Ik weet ook dat het veel beter gaat worden en de manier om daar te komen is rustig aan doen. En rustig aan doen is gewoon niet mijn ding. Maar watmotdatmot en het mooie is dat het snel resultaat geeft. Een middagdutje doet wonderen. De pijn is al veel minder en ik ben ontspannen. 
We gaan elke dag naar t strand en/of zwembad, waar ik me op doktersvoorschrift in n boerka hul (lees: grote witte linnen sjaal). Vandaag ben ik de zee in geweest, met - alweer dat voorschrift - een tshirt over mijn bikini. Weer zo'n drempel, net als omkleden op het strand. Ik had er nooit zo'n moeite mee om en plein public een jurk voor bikini te verwisselen. Nu wel. Eefje vond dat raar. Waarom? Wilde ze weten. Vanwege al mijn littekens, zei ik. Dat vond zij helemáál niet iets om me voor te schamen. 'Daar moet je juist trots op zijn,' zei ze. Mooi kind. 
Het verbaast me dat ik met redelijk gemak in korte tijd vier operaties heb ondergaan, maar wel (zwaar overdressed) sta te huilen in zee. Me opeens verdrietig voel om wat er is gebeurd. Maar wel met drie heel vrolijke kinderen en een man om mee heen, die blij zijn dat ik weer meedoe. Die blijdschap voel ik ook. We zijn toch maar mooi met z'n vijven op vakantie. Ik met mijn nieuwe lichaam, 'new and improved' 'versie 2.0' of hoe heb ik het eerder omschreven, waarmee ik me steeds beter kan verzoenen.

Hè hè

Zo, en dan nu eindelijk een update! ('Alles goed met je? Er staat zo weinig nieuws op je blog!', ik hoor het vaak.) Het gaat goed met me. Morgen is het alweer vijf weken geleden. Ik ben een stuk verder dan vijf weken na de eerste operatie in december. Vooral mentaal ben ik behoorlijk scherp en helder. Wat tegenvalt is de pijn. Ik heb de zware pijnstillers afgebouwd en nu is het de kunst om op tijd de overgebleven pijnstilling te nemen en voldoende rust te nemen. Wat betekent dat ik geregeld even op de bank moet gaan liggen. In mijn hoofd kan en wil ik alweer van alles en dat wringt soms.
De littekens genezen heel goed en de ontsteking is definitief opgehoepeld. Vorige week had ik een vulafspraak in het AvL maar hoera, er hoefde niets meer bij! Dat vond ik een enorme opluchting. Niet vanwege het opvullen, want dat is niet vervelend, wel omdat het een handeling van buiten naar binnen is. Mét infectiegevaar. Want ja, ik heb inmiddels infectievrees. Vrijdag gaan we een week naar de Noordhollandse kust. Daarna willen we gaan kamperen. Waar dat gaat gebeuren, hangt af van het weer. En niet té ver, zodat ik, mocht er toch iets mis gaan, in een dag in Amsterdam kan zijn.
Ik heb uitgebreide zon (uit blijven, in smeren met factor 30plus, elke 2 uur checken) en zwem (niet in een zwembad voor het geval dat, juist wel in zee en dan met tshirt over bikini) instructie gehad. Volgens de arts kan er nu eigenlijk niets meer mis gaan en ze vindt dat ik gewoon naar het buitenland op vakantie kan. We gaan dus twee keer op vakantie. Naar Nederland en daarna naar waar het mooi weer is. Fijn!

Een fornuis vol pannetjes

Er wordt wederom heel goed voor ons gezorgd. Drie keer per week komt er iemand uit de buurt eten brengen. Behalve dat het ontzettend fijn is (én lekker), vult het ons hart. Wat fantastisch dat mensen dit doen. En zo staat het fornuis steeds vol goedgevulde pannetjes, zonder dat er een vuurtje aan te pas gekomen. Wel warmte, véél warmte.

50 cc

Vanmiddag zijn Piet en ik bij de verpleegkundig specialist geweest (klinkt toch beter dan nurse practitioner). Zij was tevreden over hoe het eruit ziet, ontstekingsplek is bijna weg. Zij heeft de tissue expander met 50 cc bijgevuld. Ze denkt dat het misschien met nog één keer opvullen voldoende is. Dat zou heel mooi zijn! Na de laatste keer vullen kom ik op de wachtlijst voor een prothesewissel. Deze is een maand of vijf. De prothesewissel is een dagopname, waarna ik twee weken rust moet houden. Maar dat is dan, eerst nu. Het is nogal een opluchting dat ik weinig last heb van het vullen. In december leidde dit tot afschuwelijk veel pijn, nu niet. Ik voel wel wat onrust, omdat het toch een handeling van buiten naar binnen is. Als dit maar geen vervelende ontsteking wordt. Daar is helemaal geen reden toe, maar ja, ik ben inmiddels wat argwanend.
In de holte in mijn rug waar eerst mijn rugspier zat, zit veel vocht. Dit is een vervelend gevoel. Ze heeft onder toeziend oog van Pieterjan (over argwanend gesproken) geprobeerd om dit aan te prikken en weg te halen. Dat is helaas niet gelukt. Nou ja, goed klusje voor mijn eigen lijf om dit af te voeren. Kweste van geduld.

Rustig

Sinds zaterdagavond ben ik weer thuis en dat is heerlijk. Lekker weer bij Pieterjan en de kinderen, beetje rommelen in huis en veel rust. De rode plek is weg. Ik voel alleen de hardheid nog, maar ook die trekt weg. Halleluja!
Het gaat goed met me. Het herstel aan borst en rug gaat super en mentaal trek ik het ook heel behoorlijk. Beetje labiel af en toe en erg moe, maar ik voel me ook rustig. De vorige keer was dat anders, toen was er veel verlies. Nu ben ik erg blij dat ik weer twee borsten heb. Als ik naar beneden kijk, ziet het er weer 'gewoon' uit. Tijdens de drie dagen in het AvL vorige week realiseerde ik me meerdere malen hoeveel geluk ik heb. Ik voelde me redelijk en liep veel rond, waardoor ik veel andere patiënten zag. Natuurlijk baalde ik van die infectie en het infuus met antibiotica. Maar het was 'maar' antibiotica. In het AvL liggen genoeg mensen aan de chemo, die niet de kansen hebben die ik heb. Het maakte maar weer eens duidelijk waarom ik dit heb gedaan.
Morgenmiddag heb ik een afspraak bij de plastisch chirurg. Officieel om de tissue expander bij te vullen, maar het is de vraag of dat nodig is. Dat zie ik morgen!

Dakterras

Ik voel me redelijk fit en wandel met mijn nieuwe infuuspaal met rammelende rallywieltjes door het ziekenhuis. Er is hier een dakterras! Ik heb daar gisteren en vanmorgen gezeten. Lekker, die frisse lucht door mijn hoofd. Na zo'n rondje ben ik best moe en duik ik weer in mijn boek. Omdat ik vanavond na de laatste antibiotica om zes uur naar huis mag, lukt het me nu wel om van het ongestoorde lezen te genieten. De rode plek op mijn rug is minder warm en vurig, wat een opluchting! Ik heb me voorgenomen om me thuis ook heel rustig te houden, zodat die infectie ongestoord mijn lijf uit kan. Rug en borst herstellen heel erg goed. Zo, nog 230 bladzijden te gaan (wel een tip, deze 'een keukenmeidenroman'). Ik ga weer lezen!

Veel beter

Het gaat veel beter. Mijn temperatuur is normaal, ik ben minder moe dan gisteren en alles wat geopereerd is blijft gelukkig rustig. Onderaan mijn rug zit een grote ontstekingsplek, waarvan ik graag wil dat hij verdwijnt. Ik heb nog behoorlijk wat antibiotica tegoed, dus dat komt vast goed. Misschien is het een goed teken dat ik begin te balen van mijn verblijf hier. Ben de tv zat, dus maak af en toe een wandelingetje, vergezeld door mijn infuuspaal met zijn onwillige wieltjes. Hmmm, dit klinkt wel een beetje sneu, zo voel ik me ook. Ik ben net in 'een keukenmeidenroman' begonnen. Mooi boek over drie zwarte vrouwen die in de jaren 60 in Amerika de huishoudens van blanke families bestieren. Laat ik van de nood een deugd maken, wanneer kan ik nou ongestoord een dik boek lezen? Maar toch, was ik maar thuis!

3 dagen

Zojuist 7 (ik herhaal: 7!) plastisch chirurgen aan mijn bed. Het ziet er rustig uit. Koorts is gezakt naar 37.2. Rug is mooi vlak. Drie dagen infuus en dan met orale antibiotica naar huis. Dat is dus zaterdagavond of zondagochtend. De arts die me opereerde was er ook bij. De tissue expander is helemaal ingepakt in spier, vertelde ze. Wat heel geruststellend is. De bacterie kan dan niet (zo snel) bij de tissue expander komen. Dat is fijn nieuws!

@&>#%>¥}•>!!!

Ik ben net opgenomen in het AvL. Ging me aan t eind van de middag heel ziek voelen en de koorts liep op. Gebeld, moest komen. Om te kijken of het een lokale ontsteking is op mijn rug of dat het zich heeft uitgebreid, heeft de plastisch chirurg de plek onder mijn arm die dik werd aangeprikt. Dat vocht was schoon. Gelukkig. Anders zouden ze me meteen opereren. Nu infuus met antibiotica voor 24 uur. Kijken of dat aanslaat. Anders opereren, ontsteking opzoeken en schoonmaken. T goede nieuws is dat mijn borst het goed doet. Laat dat in hemelsnaam zo blijven.

Update

Vanmorgen heb ik contact gehad met de plastisch chirurg. Omdat het om de rugdrain gaat, maakt zij zich geen zorgen. Het is goed dat ik 'm eruit heb laten halen. De antibiotica die ik heb gekregen is ook goed. Morgenochtend moet ik het even laten zien.
Vervolgens heeft mijn eigen huisarts de borstdrain eruit gehaald, omdat deze nauwelijks meer liep. Deze was mooi schoon, geen geprut. Hoerahoera! Ik ben nu dus drainloos, heerlijk.

Geen leuk avontuur

Het is net na middernacht en ik zit in de auto voor de noodapotheek. Pieterjan is binnen antibiotica aan het halen. Drainingang werd wel erg rood en pijnlijk. AvL gebeld, eruit met dat ding! Net bij de Huisartsenpost geweest. Arts voelde een zwelling en er kwam pus mee. Nee hè, een ontsteking. Krijg een fikse kuur en ondertussen heel hard duimen dat dit goed gaat. Gelukkig is het een drain van de rug en niet van de borst.
Nu naar huis, slapen en heel gezond weer op!

Reacties

Ik dacht al, wat blijft het stil. Geen reactie te bekennen op mijn blog. Totdat ik van allerlei kanten hoorde dat mensen een stukje hadden geschreven dat niet geplaatst werd. Ik heb in de instellingen gekeken en de oude berichtenmoderatorofhoedatookmaarmagheten weer geïnstalleerd. Ik hoop dat het helpt!
Meteen maar wat nieuws dan, morgen gaat er een drain uit. De ene die begint te irriteren. Dat roept slechte herinneringen bij me op. Ik heb vanmorgen de mamacareverpleegkundige gebeld die zei dat het niet zoveel kwaad kan. 'Ook niet als er pus uitkomt'. Dat riep bij mij een nogal emotionele reactie op. De vorige keer kostte het gelazer met een drain mij mijn nieuwe borst (is het vermoeden). Ik werd doorverbonden met de altijd alerte nurse practitioner Yvonne van Stek die besliste dat hij er morgen uit gaat. Ook al loopt hij nog net wat teveel. Wat ik dan wel weer spannend vind. Als mijn lijf de vochtafvoer dan maar goed oppakt... Maar mijn sterke gestel doet het tot nu toe heel prima, dus ik ga er vanuit dat dit allemaal goed afloopt. De schrik zit er gewoon een beetje snel in.

One down, two to go

Er is een drain uit! De borstdrain heeft de onhebbelijke gewoonte om weer te gaan lopen als hij eruit mag, maar op m'n rug is er lekker eentje weg. De andere twee moeten er over maximaal een week uit, maar hopelijk eerder.
Het is heel fijn om thuis te zijn. Lekker in mijn eigen bed en met mijn persoonlijke verpleegkundige (eindelijk een man aan mijn bed). Pieterjan is deze week nog vrij.
Het gaat best goed, alleen de pijn is nog fors. Van een pijnstiller kreeg ik veel last van mijn darmen, wat eigenlijk nog vervelender was. De huisarts heeft me gisteren hetzelfde middel in een lagere dosis voorgeschreven, kijken of dat beter gaat.
Gisteren hebben we een zomerhuisje in Noord Holland geboekt voor de eerste week van Piets vakantie vanaf 8 juli. Die week moet ik de laatste keer (hopelijk) opvullen in het AvL, dat kan makkelijk vanuit Petten. We hopen dat we daarna kunnen gaan kamperen.

Naar huis!

Heb prima geslapen vannacht en werd blij wakker. Ik ga zo naar huis! Ik heb geen infuus of iets anders wat me hier houdt en mijn veertien pijnstillers kan ik thuis ook nemen (SLIK! Heb er wat moeite mee om ze allemaal te slikken, want vind het zo veel, maar de zusters hebben gelijk; ik voel me beter en mobieler als ik ze neem, wat mijn herstel bevordert). Nog even liggen en dan komt Piet zo.

Citaat

Ik las net een interview met Sanne Vogel (zij speelde oa de jonge Annie in de tvserie over Annie MG) in JAN. Haar voorouders waren moeilijke mensen (de mijne niet!), maar wat we gemeen hebben is dat in haar familie ook BRCA zit. Haar vader is drager. Zij zegt iets wat me raakte:

"Het erfelijke borstkankergen is heel kut en heel verschrikkelijk, maar het is veel minder erg dan het ellende-gen. Zo noem ik dat: het ellende-gen dat verdriet en armoede van generatie op generatie laat over gaan. Misschien heeft mijn vader dat kankergen aan mij doorgegeven, maar niet het ellende-gen. Dat heeft hij samen met mijn moeder omgebouwd tot een geluksgen. Anders dan mijn familieleden mag ik wél mijn passie volgen, mijn dromen najagen en gelukkig zijn."

Ik weet niet of ik mijn defecte gen aan mijn kinderen heb doorgegeven. Dat is nu nog niet relevant. Ik hoop ontzettend dat we ze héél veel geluksgenen geven. Dat helpt ze bij tegenslag. Net als mij nu. Ondanks dat ik hier lig met m'n geopereerde lijf, heb ik zoveel om gelukkig mee te zijn. Het zo cliché, maar zo waar. Zekerheid krijg je nooit, maar de voorwaarden om mijn kinderen groot te zien worden, zijn enorm verbeterd. Zo, is me dat even een inzicht!

Ontspannen

Het is hier heel rustig vandaag. Geen opnames, weinig patiënten en ik lig nog steeds alleen, wat ik heerlijk vind. Heb vanmorgen gedoucht en een paar keer een wandelingetje door de gangen gemaakt. Zelfs koffie gedronken in het patientenrestaurant. Ben daarna moe, maar doe dan een tukkie. Zo gaat het heel ontspannen. Ik heb met de verpleging afgesproken dat ik zaterdag naar huis ga. Een drain (van de drie) loopt al niet meer. Om de prothese te ontlasten, moet hij minimaal 5 dagen blijven zitten. Dat betekent dat hij er zondag uit mag. Misschien dan op en neer naar het AvL of maandag bij de huisarts. Ik vraag t morgen aan de pc.

Slaap

Nadat ik gisteren de dag grotendeels slapend heb doorgebracht (lang leve de pijnstillende injecties olé olé) ben ik er weer. De huidtransplantaat doet het heel goed. Het voelt allemaal zoveel rustiger dan in december. Ik heb wel pijn, daar krijg ik wat extra's voor. De verpleging is enorm lief, iedereen eigenlijk hier. Heb m'n eerste tosti alweer op!
Dat ik een tissue expander heb gekregen, is niet zo'n grote tegenvaller als ik had verwacht. Voor een prothese hadden ze de slechte huid met littekens moeten gebruiken, vertelde de pc vanmorgen. Niet mooi en vooral minder veilig.
Het opvullen gebeurt in 2, 4 en 6 weken na de operatie. Die tissue expander vormt een kapsel waar de prothese dan over een maand of 4 in kan. Dat is een dagopname, valt ook alweer mee. Geen vakantie naar zuid Europa dit jaar, maar iets niet te ver van het AvL. Leuk om plannen over te maken!

Geopereerd

Op verzoek van Deborah doe ik vandaag verslag.

Deborah mocht voor zes uur nog wat eten dus om half zes ging de wekker. Ook de kinderen waren vroeg wakker zodat de rest al om kwart voor zeven aangekleed aan het ontbijt zat. Vlak daarna kwam Tineke zodat we even na zevenen wegreden en ons voor achten op de afdeling meldden..
Om 10 uur werd Deborah opgehaald voor de operatie. De plastisch chirurg was nog langsgeweest en begon met een meetlint te puzzelen aan de mooiste oplossing. Ze waarschuwde dat het goed zou kunnen dat de huid nog verder zou moeten worden opgerekt met een tissue expander.

De ervaringen met een tissue expander waren erg pijnlijk. Het oprekken van de huid deed extreem veel pijn. Geen leuk vooruitzicht dus, maar de plastisch chirurg dacht dat door het gebruik van een andere techniek  dit minder erg zou zijn. Om nieuwe complicaties te voorkomen is vandaag een stuk huid en een spier van de rug gebruikt om de nieuwe borst goed "in te pakken".

Toen Deborah bijkwam bleek dat ze inderdaad een tissue expander heeft gekregen. Ze had veel pijn waardoor ze een pijnstiller kreeg waar ze erg slaperig van werd. Toen ik op de recovery kwam, bleef ze maar in slaap vallen. Ook later de op de kamer was ze nog erg slaperig. Vanavond was ze weer goed aanspreekbaar.Ze heeft veel pijn aan haar rug omdat de huid erg strak staat. Gelukkig zijn Herman, Margreeth en Margreet B. langs geweest en allemaal erg lief voor haar.

Nu hopenlijk een beetje slapen vanacht en morgen sta ik weer naast haar bed.

Pieterjan

Laatste nieuws

De pc die me gaat opereren is net geweest en heeft me aan alle kanten opgemeten op betekend. Voor het mooiste resultaat gaat ze misschien toch een tissue expander plaatsen.De huid kan dan rustig worden opgerekt. Met een prothese heb je kans dat het weefsel na de operatie gaat slinken en moet er alsnog een operatie komen voor een grotere prothese. Aan de andere kant moet er met een tissue exp sowieso een operatie volgen, naar dat is dan een dagopname. Niet te vergelijken met deze operatie. Ze denkt drie keer opvullen, dat valt mee. Nou ja, ik moet het maar zien. Zij doet wat het beste is.
De verpleegkundige die me heeft ontvangen, vindt een week opname erg lang. De meeste mensen gaan met een dag of vier naar huis. Joepie! Maar ook dat moet ik maar afwachten. Overgave, overgave! Heb net een seresta gehad, dat doet de overgave ook veel goed.

Fijn vetrolletje

Vanmorgen was ik in het AvL om af te tekenen. Achter mijn rug hoorde ik termen als 'huideilandjes', 'horizontaal of verticaal litteken' en vooral ook 'mooie stevige huid' en 'fijn vetrolletje'. Dat fijne vetrolletje gaat min of meer naar de voorkant, net als een stuk huid van 8 bij 19 cm. De knappe dokters denken dat ik morgen een prothese kan krijgen. Dat zou geweldig zijn! Anders een tissue expander, maar die wordt dan niet aan mijn rib vast gehecht. Als ik die 8 opvulsessies moet, zal het dus niet zo pijnlijk zijn als de ene die ik in december heb gehad. Allemaal goed nieuws, wat mij vertrouwen heeft gegeven. 'Het komt goed', zei de plastisch chirurg bij het afscheid. Kijk, dat wil ik horen!

Ik word morgen om half elf geopereerd. De operatie zal een uur of drie duren. Mijn adres:

AvL
T.a.v. Deborah Ligtenberg
Afdeling 5A, kamer 7
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam

Bezoek is elke dag van 14.30 tot 19.30.

Zo, nu ben ik regelnichterig genoeg bezig geweest met al m'n opgeruim en gedoe. Groeten!

Nesteldrang

Ik heb dit weekend 5 kasten opgeruimd, 6 zakken kleding naar t leger des heils gebracht, administratie (veel administratie!) gedaan, m'n kantoor schoongemaakt, alle bedden verschoond en zelfs een nieuwe dekbedhoes gekocht zodat ik er straks goed gestyled bij lig (ook nog m'n uitgroei geverfd). Het lijkt verdorie wel nesteldrang!

31 mei

Het wordt 31 mei. De 30ste moet ik me om 11.00 uur melden bij de plastisch chirurg voor het aftekenen.'s Middags hoor ik dan hoe laat ik dinsdag aan de beurt ben. 'Zie er tegenop?' is de meestgestelde vraag van t moment. Ja, enorm, is mijn antwoord. Niet tegen de operatie zelf. Ik word goed verzorgd op de ok en lig daar bovendien het meest van de tijd te pitten. Ik zie op tegen het lichamelijk ongemak, de drains, pijn en t slechte slapen en vind het vooral voor de kinderen erg naar. Het verschil met de vorige keer is nu wel dat ze goed snappen dat ik van die gekke platte borst af wil. Heel anders dan in december toen er voor t oog niets aan de hand was en ik nogal geschonden het ziekenhuis uit kwam.
Er is weer een kookschema en voor de eerste dagen is de opvang voor de kinderen geregeld. Praktisch zijn we er klaar voor en ja, mentaal ook wel.

Project links

De laatste keer dat ik blogde, moest ik er niet aan denken, aan een nieuwe operatie. Misschien is het de lente, of de fleurige decolletéjurkjes in de winkel die een stuk minder leuk zijn met een hooggesloten prothesebh, of m'n linker kant die steeds platter lijkt te worden, maar ik wil zo graag een borst terug. Als die reconstructie dan toch nog moet gebeuren, waarom dan niet voor de zomer?
Vandaag hadden we een afspraak in het AvL om te praten over hoe ik aan een complete boezem kom. Er zijn twee opties, zo bleek. De eerste is een huidtransplantatie van huid onder mijn arm die omgeklapt wordt. Samen met de huid die er nog zit (en die te weinig is voor een reconstructie) wordt er dan een soort lapwerk gemaakt, met een prothese of tissue-expander onder de borstspier. Optie 2 is zwaarder. De huid die er nu nog zit, wordt dan vervangen door huid van mijn rug, met een rugspier. Die spier wordt, door een tunnel (!) onder mijn oksel naar voren getrokken. De prothese of tissue expander (dat wordt op de OK bekeken) komt dan tussen de borst- en rugspier. Of zoals de plastisch chirurg zei: als sushi ingepakt tussen spieren. Dit laatste is voor mij een belangrijk argument om voor deze methode te kiezen. Hij is ingrijpender dan de eerste, maar geeft minder kans op complicaties. De dunne huid die aanleiding was voor spoedoperatie 1 in december wordt vervangen door dikkere huid met het - aldus de pc - 'fijne vetlaagje' en door de sushiconstructie is de prothese beter beschermd tegen infecties. Het is wat zwaarder dan optie 1, maar lang niet zo zwaar als wat ik december heb gehad.
Links moet nog een tijdje rust en herstel, maar vanaf eind mei mag ik weer geopereerd worden. We hebben besloten om het dan ook meteen te doen. Ik voel me erg opgelucht. Het is anders dan bij de vorige ingreep. Toen verloor ik veel, nu voelt het alleen maar als winst.

With a little help

Ik had niet zo'n zin om er over te bloggen, over het rode plekje op mijn rechter borst. Ben het de wereld in sturen van complicatieberichtgeving een beetje beu. Vorige week ben ik ervoor naar het AvL geweest. Het bleek een ontsteking van een hechting en geen infectie. Ik had m'n logeertas al mee, maar het eruit snijden was gelukkig niet nodig. Na een week opnieuw laten zien wel en dat was vandaag. Het ziet er beter uit, dus hoera, dit loopt goed af!
Elk bezoek aan het AvL is een confrontatie met de pech die ik heb gehad en het project linkerborst dat ze nog voor me in petto hebben. Het is veel wat we met z'n vijven te verwerken hebben gekregen. Ik ben er trots op hoe we dat samen hebben gedaan. En trots ook op al die mensen die ons steunen. Op de terugweg hoorde ik Joe Cocker en heb ik heeeeeel hard meegezongen.

Volgende afspraak is op 4-3, om met de plastisch chirug te bespreken hoe en vooral wanneer ik dan toch nog die Barbiegirl ga worden. Tot die tijd zal ik denk ik weinig posten. Ik heb allerlei dingen weer opgepakt; mijn werk bijvoorbeeld. Zaterdag voor het eerst weer op interview. Zin an!

Zes weken om

Voor de operatie dacht ik steeds: als de eerste zes weken nou maar eens voorbij zijn! Nou, die zijn omgevlogen. De eerste drie waren heftig, de laatste drie gingen goed. Mijn conditie gaat met sprongen vooruit, ik heb veel minder pijn en - hoera! - kan weer op mijn zij slapen. Zes weken is ook de grens waarna ik mijn armen weer gewoon mag bewegen, maar ik snap nu ook waarom ze in het AvL zeiden dat na drie maanden pas écht alles weer gewoon is. Als ik wat zwaarders til, een zware pan afgiet o.i.d., krijg ik pijn in mijn borst en een heel zwaar spierpijngevoel in m'n armen. Rustig opbouwen dus. En wat een mazzel, er zijn twee extra weken kookrooster ingelast. Deze en volgende week zijn er weer lieve schatten die om de dag eten brengen.

Mjam mjam, tortilla's (en sla en chips en saus en nog meer saus en sla en dressing en nootjes en ijs en koemelkvrij ijs én wijn) van Petra

BH-erlebnis

In het AvL heb ik een prothese gekregen voor in mijn bh; een huidskleurige, stoffen nepborst, gevuld met watten. Na mijn ontslag heb ik 'm nog niet uit het doosje gehaald, tot vandaag. Ik had een afspraak bij Anita, die protheses en toebehoren verkoopt. Tjonge, wat ben ik opgeknapt van dit bezoek. Met de deur op slot en achter geblindeerde ramen, kon ik in alle rust bh's passen. En tot de conclusie komen dat de AvL-prothese te groot was. Onder de woorden "ik heb nog iets" dook Anita in een kast, om daar een zak derde wereld-protheses uit de halen. Deze zijn niet van inferieure makelij, komen ook niet uit Polen, maar zijn afkomstig van vrouwen die een geslaagde reconstructie hebben ondergaan en hun prothese aan Anita hebben gegeven, zodat zij ze kan opsturen naar arme landen ver weg. Als Marktplaatsspeurder ben ik niet vies van een schone tweedehands. Er bleek een heel geschikt model tussen te zitten, die in een bh die ontzettend lekker zit, net een echte borst lijkt. Als ik nu naar beneden kijk, zie ik geen scheve borstkas meer, maar een vertrouwd beeld. En daar word ik erg blij van.

Frummelborstje

'Het gaat zeker goed met je, dat je weinig meer schrijft', kreeg ik gister als commentaar. Klopt! Denk steeds dat ik wat wil posten over mijn AvL-bezoek van dinsdag, maar het komt er steeds niet van. Ben 'druk' met niks. Of nou ja niks, ik lig overdag niet meer in bed, wandel elke dag een stuk, heb deze week voor het eerst weer gefietst, doe lichthuishoudelijke dingetjes en ben rustig m'n werk aan het opstarten. Vergeleken met mijn hoge tempo van voor 1-12 voelt het als zeer gering, maar vergeleken met waar ik twee weken stond, is het best een heleboel.
Maar goed, dinsdag dus. De drain is eruit, dat voelt een stuk minder patiënterig. Ik heb het met Yvonne (de nurse practitioner) over een reconstructie gehad. Die kan vanaf juni, maar dat hoeft niet. Voor de huid, operatie of wat dan ook, maakt het niet uit als ik het nog wil uitstellen. Ik heb de regie, zei ze. Dat is een fijn bericht, want die was ik de afgelopen weken behoorlijk kwijt. Zij denkt dat het met een huidtransplantie van onder mijn linkerarm en een tissue expander moet gebeuren. Ik wil veel liever meteen een prothese. Doen ze maar een fikse huidtransplantatie. Dat hele ballonopvulgedoe is me namelijk niet goed bevallen. Begin maart hebben we een gesprek met de plastisch chirurg, dan kunnen we dit soort dingen bespreken. Ik ben ook wel benieuwd hoe hij/zij er over denkt (is elke keer weer een verrassing wie ik ga zien). Tot die tijd laat ik het maar los.
Yvonne vertelde dat mijn linkerkant niet helemaal plat gaat worden, waar ik bang voor was. Er zit nog wat vocht dat zal verdwijnen, maar omdat de huid is blijven zitten, blijft het een frummelborstje. Frummelborstje, die hou ik erin. Ik vind het een lieve naam voor dit wat sneue zusje van rechts. Die kan wel wat zachtheid gebruiken.
Na de laatste operatie wilde ik z.s.m. een decolleté, maar inmiddels denk ik er anders over. Er is in korte tijd zoveel gebeurd, dat ik grote behoefte heb aan rust, herstel en balans. Bovendien denk ik dat ik wel uit de voeten kan met een uitwendige prothese. Dinsdag ga ik naar een mevrouw die protheses, speciale lingerie en badkleding verkoopt. Met een goede bh kan ik de prothese gaan dragen. Ik kijk er eigenlijk wel naar uit. Als ik nu naar beneden kijk, zie ik een scheve borstkas. Het lijkt me fijn als ik er in elk geval van de buitenkant weer normaal uitzie. Met het frummelborstje dat er onder zit, verzoen ik me steeds meer. Het helpt dat het tijdelijk is. Ze gaat net zo mooi worden als rechts.

Gelukkig, nieuw jaar!

Hoera, het is 2011! Ik wens jullie een heel gelukkig nieuwjaar! Ik laat m'n sores achter in 2010, op naar veel goeds.
De stijgende lijn zet zich voort. Ik heb de zware pijnstillers bijna afgebouwd en met alleen paracetamol gaat t ook. Ik beweeg me makkelijker en wil elke dag een stuk wandelen. Daar fris ik vooral ook mentaal van op.
Heb links nog wel wat vervelende pijnplekken. Morgen naar t AvL om de drain te laten verwijderen (hoera!). Kan ik meteen vragen waar die pijnlijke stukjes door worden veroorzaakt. Ik denk dat t de steunhechtingen zijn. Heb ook wat vragen over een nieuwe borstreconstructie (wat en hoe?). Goed om te gaan dus, voor t eerst weer alleen over de spitsstrook naar A'dam (met als trouw gezel m'n iPhone, die trouwens gelukkig in gelullig en pijnlijke in lijmklemmen wil veranderen).