donderdag 30 juni 2011

Een fornuis vol pannetjes


Er wordt wederom heel goed voor ons gezorgd. Drie keer per week komt er iemand uit de buurt eten brengen. Behalve dat het ontzettend fijn is (én lekker), vult het ons hart. Wat fantastisch dat mensen dit doen. En zo staat het fornuis steeds vol goedgevulde pannetjes, zonder dat er een vuurtje aan te pas gekomen. Wel warmte, véél warmte.

donderdag 16 juni 2011

50 cc

Vanmiddag zijn Piet en ik bij de verpleegkundig specialist geweest (klinkt toch beter dan nurse practitioner). Zij was tevreden over hoe het eruit ziet, ontstekingsplek is bijna weg. Zij heeft de tissue expander met 50 cc bijgevuld. Ze denkt dat het misschien met nog één keer opvullen voldoende is. Dat zou heel mooi zijn! Na de laatste keer vullen kom ik op de wachtlijst voor een prothesewissel. Deze is een maand of vijf. De prothesewissel is een dagopname, waarna ik twee weken rust moet houden. Maar dat is dan, eerst nu. Het is nogal een opluchting dat ik weinig last heb van het vullen. In december leidde dit tot afschuwelijk veel pijn, nu niet. Ik voel wel wat onrust, omdat het toch een handeling van buiten naar binnen is. Als dit maar geen vervelende ontsteking wordt. Daar is helemaal geen reden toe, maar ja, ik ben inmiddels wat argwanend.
In de holte in mijn rug waar eerst mijn rugspier zat, zit veel vocht. Dit is een vervelend gevoel. Ze heeft onder toeziend oog van Pieterjan (over argwanend gesproken) geprobeerd om dit aan te prikken en weg te halen. Dat is helaas niet gelukt. Nou ja, goed klusje voor mijn eigen lijf om dit af te voeren. Kweste van geduld.

woensdag 15 juni 2011

Rustig

Sinds zaterdagavond ben ik weer thuis en dat is heerlijk. Lekker weer bij Pieterjan en de kinderen, beetje rommelen in huis en veel rust. De rode plek is weg. Ik voel alleen de hardheid nog, maar ook die trekt weg. Halleluja!
Het gaat goed met me. Het herstel aan borst en rug gaat super en mentaal trek ik het ook heel behoorlijk. Beetje labiel af en toe en erg moe, maar ik voel me ook rustig. De vorige keer was dat anders, toen was er veel verlies. Nu ben ik erg blij dat ik weer twee borsten heb. Als ik naar beneden kijk, ziet het er weer 'gewoon' uit. Tijdens de drie dagen in het AvL vorige week realiseerde ik me meerdere malen hoeveel geluk ik heb. Ik voelde me redelijk en liep veel rond, waardoor ik veel andere patiënten zag. Natuurlijk baalde ik van die infectie en het infuus met antibiotica. Maar het was 'maar' antibiotica. In het AvL liggen genoeg mensen aan de chemo, die niet de kansen hebben die ik heb. Het maakte maar weer eens duidelijk waarom ik dit heb gedaan.
Morgenmiddag heb ik een afspraak bij de plastisch chirurg. Officieel om de tissue expander bij te vullen, maar het is de vraag of dat nodig is. Dat zie ik morgen!

zaterdag 11 juni 2011

Dakterras

Ik voel me redelijk fit en wandel met mijn nieuwe infuuspaal met rammelende rallywieltjes door het ziekenhuis. Er is hier een dakterras! Ik heb daar gisteren en vanmorgen gezeten. Lekker, die frisse lucht door mijn hoofd. Na zo'n rondje ben ik best moe en duik ik weer in mijn boek. Omdat ik vanavond na de laatste antibiotica om zes uur naar huis mag, lukt het me nu wel om van het ongestoorde lezen te genieten. De rode plek op mijn rug is minder warm en vurig, wat een opluchting! Ik heb me voorgenomen om me thuis ook heel rustig te houden, zodat die infectie ongestoord mijn lijf uit kan. Rug en borst herstellen heel erg goed. Zo, nog 230 bladzijden te gaan (wel een tip, deze 'een keukenmeidenroman'). Ik ga weer lezen!

vrijdag 10 juni 2011

Veel beter

Het gaat veel beter. Mijn temperatuur is normaal, ik ben minder moe dan gisteren en alles wat geopereerd is blijft gelukkig rustig. Onderaan mijn rug zit een grote ontstekingsplek, waarvan ik graag wil dat hij verdwijnt. Ik heb nog behoorlijk wat antibiotica tegoed, dus dat komt vast goed. Misschien is het een goed teken dat ik begin te balen van mijn verblijf hier. Ben de tv zat, dus maak af en toe een wandelingetje, vergezeld door mijn infuuspaal met zijn onwillige wieltjes. Hmmm, dit klinkt wel een beetje sneu, zo voel ik me ook. Ik ben net in 'een keukenmeidenroman' begonnen. Mooi boek over drie zwarte vrouwen die in de jaren 60 in Amerika de huishoudens van blanke families bestieren. Laat ik van de nood een deugd maken, wanneer kan ik nou ongestoord een dik boek lezen? Maar toch, was ik maar thuis!

donderdag 9 juni 2011

3 dagen

Zojuist 7 (ik herhaal: 7!) plastisch chirurgen aan mijn bed. Het ziet er rustig uit. Koorts is gezakt naar 37.2. Rug is mooi vlak. Drie dagen infuus en dan met orale antibiotica naar huis. Dat is dus zaterdagavond of zondagochtend. De arts die me opereerde was er ook bij. De tissue expander is helemaal ingepakt in spier, vertelde ze. Wat heel geruststellend is. De bacterie kan dan niet (zo snel) bij de tissue expander komen. Dat is fijn nieuws!

woensdag 8 juni 2011

@&>#%>¥}•>!!!

Ik ben net opgenomen in het AvL. Ging me aan t eind van de middag heel ziek voelen en de koorts liep op. Gebeld, moest komen. Om te kijken of het een lokale ontsteking is op mijn rug of dat het zich heeft uitgebreid, heeft de plastisch chirurg de plek onder mijn arm die dik werd aangeprikt. Dat vocht was schoon. Gelukkig. Anders zouden ze me meteen opereren. Nu infuus met antibiotica voor 24 uur. Kijken of dat aanslaat. Anders opereren, ontsteking opzoeken en schoonmaken. T goede nieuws is dat mijn borst het goed doet. Laat dat in hemelsnaam zo blijven.

Update

Vanmorgen heb ik contact gehad met de plastisch chirurg. Omdat het om de rugdrain gaat, maakt zij zich geen zorgen. Het is goed dat ik 'm eruit heb laten halen. De antibiotica die ik heb gekregen is ook goed. Morgenochtend moet ik het even laten zien.
Vervolgens heeft mijn eigen huisarts de borstdrain eruit gehaald, omdat deze nauwelijks meer liep. Deze was mooi schoon, geen geprut. Hoerahoera! Ik ben nu dus drainloos, heerlijk.

Geen leuk avontuur

Het is net na middernacht en ik zit in de auto voor de noodapotheek. Pieterjan is binnen antibiotica aan het halen. Drainingang werd wel erg rood en pijnlijk. AvL gebeld, eruit met dat ding! Net bij de Huisartsenpost geweest. Arts voelde een zwelling en er kwam pus mee. Nee hè, een ontsteking. Krijg een fikse kuur en ondertussen heel hard duimen dat dit goed gaat. Gelukkig is het een drain van de rug en niet van de borst.
Nu naar huis, slapen en heel gezond weer op!

dinsdag 7 juni 2011

Reacties

Ik dacht al, wat blijft het stil. Geen reactie te bekennen op mijn blog. Totdat ik van allerlei kanten hoorde dat mensen een stukje hadden geschreven dat niet geplaatst werd. Ik heb in de instellingen gekeken en de oude berichtenmoderatorofhoedatookmaarmagheten weer geïnstalleerd. Ik hoop dat het helpt!
Meteen maar wat nieuws dan, morgen gaat er een drain uit. De ene die begint te irriteren. Dat roept slechte herinneringen bij me op. Ik heb vanmorgen de mamacareverpleegkundige gebeld die zei dat het niet zoveel kwaad kan. 'Ook niet als er pus uitkomt'. Dat riep bij mij een nogal emotionele reactie op. De vorige keer kostte het gelazer met een drain mij mijn nieuwe borst (is het vermoeden). Ik werd doorverbonden met de altijd alerte nurse practitioner Yvonne van Stek die besliste dat hij er morgen uit gaat. Ook al loopt hij nog net wat teveel. Wat ik dan wel weer spannend vind. Als mijn lijf de vochtafvoer dan maar goed oppakt... Maar mijn sterke gestel doet het tot nu toe heel prima, dus ik ga er vanuit dat dit allemaal goed afloopt. De schrik zit er gewoon een beetje snel in.

One down, two to go

Er is een drain uit! De borstdrain heeft de onhebbelijke gewoonte om weer te gaan lopen als hij eruit mag, maar op m'n rug is er lekker eentje weg. De andere twee moeten er over maximaal een week uit, maar hopelijk eerder.
Het is heel fijn om thuis te zijn. Lekker in mijn eigen bed en met mijn persoonlijke verpleegkundige (eindelijk een man aan mijn bed). Pieterjan is deze week nog vrij.
Het gaat best goed, alleen de pijn is nog fors. Van een pijnstiller kreeg ik veel last van mijn darmen, wat eigenlijk nog vervelender was. De huisarts heeft me gisteren hetzelfde middel in een lagere dosis voorgeschreven, kijken of dat beter gaat.
Gisteren hebben we een zomerhuisje in Noord Holland geboekt voor de eerste week van Piets vakantie vanaf 8 juli. Die week moet ik de laatste keer (hopelijk) opvullen in het AvL, dat kan makkelijk vanuit Petten. We hopen dat we daarna kunnen gaan kamperen.

zaterdag 4 juni 2011

Naar huis!

Heb prima geslapen vannacht en werd blij wakker. Ik ga zo naar huis! Ik heb geen infuus of iets anders wat me hier houdt en mijn veertien pijnstillers kan ik thuis ook nemen (SLIK! Heb er wat moeite mee om ze allemaal te slikken, want vind het zo veel, maar de zusters hebben gelijk; ik voel me beter en mobieler als ik ze neem, wat mijn herstel bevordert). Nog even liggen en dan komt Piet zo.

vrijdag 3 juni 2011

Citaat

Ik las net een interview met Sanne Vogel (zij speelde oa de jonge Annie in de tvserie over Annie MG) in JAN. Haar voorouders waren moeilijke mensen (de mijne niet!), maar wat we gemeen hebben is dat in haar familie ook BRCA zit. Haar vader is drager. Zij zegt iets wat me raakte:

"Het erfelijke borstkankergen is heel kut en heel verschrikkelijk, maar het is veel minder erg dan het ellende-gen. Zo noem ik dat: het ellende-gen dat verdriet en armoede van generatie op generatie laat over gaan. Misschien heeft mijn vader dat kankergen aan mij doorgegeven, maar niet het ellende-gen. Dat heeft hij samen met mijn moeder omgebouwd tot een geluksgen. Anders dan mijn familieleden mag ik wél mijn passie volgen, mijn dromen najagen en gelukkig zijn."

Ik weet niet of ik mijn defecte gen aan mijn kinderen heb doorgegeven. Dat is nu nog niet relevant. Ik hoop ontzettend dat we ze héél veel geluksgenen geven. Dat helpt ze bij tegenslag. Net als mij nu. Ondanks dat ik hier lig met m'n geopereerde lijf, heb ik zoveel om gelukkig mee te zijn. Het zo cliché, maar zo waar. Zekerheid krijg je nooit, maar de voorwaarden om mijn kinderen groot te zien worden, zijn enorm verbeterd. Zo, is me dat even een inzicht!

donderdag 2 juni 2011

Ontspannen

Het is hier heel rustig vandaag. Geen opnames, weinig patiënten en ik lig nog steeds alleen, wat ik heerlijk vind. Heb vanmorgen gedoucht en een paar keer een wandelingetje door de gangen gemaakt. Zelfs koffie gedronken in het patientenrestaurant. Ben daarna moe, maar doe dan een tukkie. Zo gaat het heel ontspannen. Ik heb met de verpleging afgesproken dat ik zaterdag naar huis ga. Een drain (van de drie) loopt al niet meer. Om de prothese te ontlasten, moet hij minimaal 5 dagen blijven zitten. Dat betekent dat hij er zondag uit mag. Misschien dan op en neer naar het AvL of maandag bij de huisarts. Ik vraag t morgen aan de pc.

woensdag 1 juni 2011

Slaap

Nadat ik gisteren de dag grotendeels slapend heb doorgebracht (lang leve de pijnstillende injecties olé olé) ben ik er weer. De huidtransplantaat doet het heel goed. Het voelt allemaal zoveel rustiger dan in december. Ik heb wel pijn, daar krijg ik wat extra's voor. De verpleging is enorm lief, iedereen eigenlijk hier. Heb m'n eerste tosti alweer op!
Dat ik een tissue expander heb gekregen, is niet zo'n grote tegenvaller als ik had verwacht. Voor een prothese hadden ze de slechte huid met littekens moeten gebruiken, vertelde de pc vanmorgen. Niet mooi en vooral minder veilig.
Het opvullen gebeurt in 2, 4 en 6 weken na de operatie. Die tissue expander vormt een kapsel waar de prothese dan over een maand of 4 in kan. Dat is een dagopname, valt ook alweer mee. Geen vakantie naar zuid Europa dit jaar, maar iets niet te ver van het AvL. Leuk om plannen over te maken!