Citaat

Ik las net een interview met Sanne Vogel (zij speelde oa de jonge Annie in de tvserie over Annie MG) in JAN. Haar voorouders waren moeilijke mensen (de mijne niet!), maar wat we gemeen hebben is dat in haar familie ook BRCA zit. Haar vader is drager. Zij zegt iets wat me raakte:

"Het erfelijke borstkankergen is heel kut en heel verschrikkelijk, maar het is veel minder erg dan het ellende-gen. Zo noem ik dat: het ellende-gen dat verdriet en armoede van generatie op generatie laat over gaan. Misschien heeft mijn vader dat kankergen aan mij doorgegeven, maar niet het ellende-gen. Dat heeft hij samen met mijn moeder omgebouwd tot een geluksgen. Anders dan mijn familieleden mag ik wél mijn passie volgen, mijn dromen najagen en gelukkig zijn."

Ik weet niet of ik mijn defecte gen aan mijn kinderen heb doorgegeven. Dat is nu nog niet relevant. Ik hoop ontzettend dat we ze héél veel geluksgenen geven. Dat helpt ze bij tegenslag. Net als mij nu. Ondanks dat ik hier lig met m'n geopereerde lijf, heb ik zoveel om gelukkig mee te zijn. Het zo cliché, maar zo waar. Zekerheid krijg je nooit, maar de voorwaarden om mijn kinderen groot te zien worden, zijn enorm verbeterd. Zo, is me dat even een inzicht!

Ontspannen

Het is hier heel rustig vandaag. Geen opnames, weinig patiënten en ik lig nog steeds alleen, wat ik heerlijk vind. Heb vanmorgen gedoucht en een paar keer een wandelingetje door de gangen gemaakt. Zelfs koffie gedronken in het patientenrestaurant. Ben daarna moe, maar doe dan een tukkie. Zo gaat het heel ontspannen. Ik heb met de verpleging afgesproken dat ik zaterdag naar huis ga. Een drain (van de drie) loopt al niet meer. Om de prothese te ontlasten, moet hij minimaal 5 dagen blijven zitten. Dat betekent dat hij er zondag uit mag. Misschien dan op en neer naar het AvL of maandag bij de huisarts. Ik vraag t morgen aan de pc.

Slaap

Nadat ik gisteren de dag grotendeels slapend heb doorgebracht (lang leve de pijnstillende injecties olé olé) ben ik er weer. De huidtransplantaat doet het heel goed. Het voelt allemaal zoveel rustiger dan in december. Ik heb wel pijn, daar krijg ik wat extra's voor. De verpleging is enorm lief, iedereen eigenlijk hier. Heb m'n eerste tosti alweer op!
Dat ik een tissue expander heb gekregen, is niet zo'n grote tegenvaller als ik had verwacht. Voor een prothese hadden ze de slechte huid met littekens moeten gebruiken, vertelde de pc vanmorgen. Niet mooi en vooral minder veilig.
Het opvullen gebeurt in 2, 4 en 6 weken na de operatie. Die tissue expander vormt een kapsel waar de prothese dan over een maand of 4 in kan. Dat is een dagopname, valt ook alweer mee. Geen vakantie naar zuid Europa dit jaar, maar iets niet te ver van het AvL. Leuk om plannen over te maken!

Geopereerd

Op verzoek van Deborah doe ik vandaag verslag.

Deborah mocht voor zes uur nog wat eten dus om half zes ging de wekker. Ook de kinderen waren vroeg wakker zodat de rest al om kwart voor zeven aangekleed aan het ontbijt zat. Vlak daarna kwam Tineke zodat we even na zevenen wegreden en ons voor achten op de afdeling meldden..
Om 10 uur werd Deborah opgehaald voor de operatie. De plastisch chirurg was nog langsgeweest en begon met een meetlint te puzzelen aan de mooiste oplossing. Ze waarschuwde dat het goed zou kunnen dat de huid nog verder zou moeten worden opgerekt met een tissue expander.

De ervaringen met een tissue expander waren erg pijnlijk. Het oprekken van de huid deed extreem veel pijn. Geen leuk vooruitzicht dus, maar de plastisch chirurg dacht dat door het gebruik van een andere techniek  dit minder erg zou zijn. Om nieuwe complicaties te voorkomen is vandaag een stuk huid en een spier van de rug gebruikt om de nieuwe borst goed "in te pakken".

Toen Deborah bijkwam bleek dat ze inderdaad een tissue expander heeft gekregen. Ze had veel pijn waardoor ze een pijnstiller kreeg waar ze erg slaperig van werd. Toen ik op de recovery kwam, bleef ze maar in slaap vallen. Ook later de op de kamer was ze nog erg slaperig. Vanavond was ze weer goed aanspreekbaar.Ze heeft veel pijn aan haar rug omdat de huid erg strak staat. Gelukkig zijn Herman, Margreeth en Margreet B. langs geweest en allemaal erg lief voor haar.

Nu hopenlijk een beetje slapen vanacht en morgen sta ik weer naast haar bed.

Pieterjan

Laatste nieuws

De pc die me gaat opereren is net geweest en heeft me aan alle kanten opgemeten op betekend. Voor het mooiste resultaat gaat ze misschien toch een tissue expander plaatsen.De huid kan dan rustig worden opgerekt. Met een prothese heb je kans dat het weefsel na de operatie gaat slinken en moet er alsnog een operatie komen voor een grotere prothese. Aan de andere kant moet er met een tissue exp sowieso een operatie volgen, naar dat is dan een dagopname. Niet te vergelijken met deze operatie. Ze denkt drie keer opvullen, dat valt mee. Nou ja, ik moet het maar zien. Zij doet wat het beste is.
De verpleegkundige die me heeft ontvangen, vindt een week opname erg lang. De meeste mensen gaan met een dag of vier naar huis. Joepie! Maar ook dat moet ik maar afwachten. Overgave, overgave! Heb net een seresta gehad, dat doet de overgave ook veel goed.

Fijn vetrolletje

Vanmorgen was ik in het AvL om af te tekenen. Achter mijn rug hoorde ik termen als 'huideilandjes', 'horizontaal of verticaal litteken' en vooral ook 'mooie stevige huid' en 'fijn vetrolletje'. Dat fijne vetrolletje gaat min of meer naar de voorkant, net als een stuk huid van 8 bij 19 cm. De knappe dokters denken dat ik morgen een prothese kan krijgen. Dat zou geweldig zijn! Anders een tissue expander, maar die wordt dan niet aan mijn rib vast gehecht. Als ik die 8 opvulsessies moet, zal het dus niet zo pijnlijk zijn als de ene die ik in december heb gehad. Allemaal goed nieuws, wat mij vertrouwen heeft gegeven. 'Het komt goed', zei de plastisch chirurg bij het afscheid. Kijk, dat wil ik horen!

Ik word morgen om half elf geopereerd. De operatie zal een uur of drie duren. Mijn adres:

AvL
T.a.v. Deborah Ligtenberg
Afdeling 5A, kamer 7
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam

Bezoek is elke dag van 14.30 tot 19.30.

Zo, nu ben ik regelnichterig genoeg bezig geweest met al m'n opgeruim en gedoe. Groeten!

Nesteldrang

Ik heb dit weekend 5 kasten opgeruimd, 6 zakken kleding naar t leger des heils gebracht, administratie (veel administratie!) gedaan, m'n kantoor schoongemaakt, alle bedden verschoond en zelfs een nieuwe dekbedhoes gekocht zodat ik er straks goed gestyled bij lig (ook nog m'n uitgroei geverfd). Het lijkt verdorie wel nesteldrang!